Ułatwienia dostępu

Miastenia to trudna do zdiagnozowania choroba. Pacjenci spotkali się w Wieńcu Zdroju

Miastenia to rzadka choroba autoimmunologiczna. Jej objawy są bardzo różnorodne, jednak najczęściej wskazuje się opadanie powiek, osłabioną mimikę twarzy, osłabienie kończyn górnych i dolnych, bełkotliwą i cichą mowę. Jest bardzo trudna do zdiagnozowania, ponieważ objawy nie trwają liniono tylko sinusoidalnie – pojawiają się w dużym natężeniu na pewien czas, by następnie ustąpić. Chorzy na tę mało znaną chorobą utworzyli Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”. Spotkali się w Wieńcu-Zdroju by porozmawiać między innymi o diagnostyce i radzeniu sobie z miastenią.

Stowarzyszenie „Gioconda” walczy, aby powstała ustawa o chorobach rzadkich.

Chorzy na miastenię borykają się nie tylko z samym problemem zdrowotnym, ale również z brakiem świadomości społecznej.

U osób z miastenią znacznie częściej występują zaburzenia depresyjne i lękowe. Ich funkcjonowanie w społeczeństwie, z racji objawów choroby, jest utrudnionone. Poza leczeniem konieczne jest także zwiększenie świadomości społecznej. Nie każdą chorobę widać na pierwszy rzut oka.